Neuanfang für Dylan & Estela
Abschied mit einem lachenden und einem weinenden Auge...
Jede*r Besucher*in der Casa de los Ángeles kennt Dylan und seine Oma Estela. Kurz nach der Einweihung des Gebäudes bezogen die beiden nun ein gemeinsames Zimmer. Der heute 9-jährige hat Spinale Atrophie Typ 1* und wird rundum die Uhr von seiner Oma liebevoll gepflegt und umsorgt.
In den vier Jahren bei Proyecto Unión haben die beiden zwar einige schwierige, aber auch viele schöne Momente mit den Mitarbeiter*innen und anderen Müttern und Kindern in der Casa de los Ángeles geteilt. Ihre Tapferkeit und ihr Optimismus sind und bleiben für uns und das gesamte Team von Proyecto Unión eine Inspiration.
Aus den gemeinsamen Erfahrungen sind tiefe Freundschaften gewachsen und die Türen der Casa de los Ángeles werden immer für sie offen stehen. Dylan und Estela freuen sich schon auf ein Wiedersehen mit ihrer Familie und auf das neue Kapitel in ihrem Leben. Wir wünschen ihnen dafür alles Gute!
Spinale Muskelatrophie Typ 1
Die spinale Muskelatrophie Typ 1 (SMA1) ist eine angeborene neurologische Erkrankung mit schwerer Muskelschwäche und Muskelschwund (Muskelatrophie). SMA1 wird meistens schon im Neugeborenenalter symptomatisch. Unbehandelt erreichen die Säuglinge in der Regel keinen der Entwicklungs-Meilensteine wie Kopfkontrolle, freies Sitzen oder Krabbeln und Laufen. Wegen der Schwäche der Schluckmuskulatur ist zusätzlich eine Sondenernährung erforderlich. Unbehandelt sterben die meisten Kinder in den ersten zwei Lebensjahren am Versagen der Atemmuskulatur oder an Atemwegsinfektionen.
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